«Чтобы добиться инвалидности для сына, я должна пять раз довести его до полусмерти»

[vitalidrobishev]

Оригинал взят у medi_cine2016 в «Чтобы добиться инвалидности для сына, я должна пять раз довести его до полусмерти»

Меняя критерии медико-социальной экспертизы граждан, государство сокращает число инвалидов в стране. «Новая» разобралась, чего стоят эти «успехи».

За последние недели мы несколько раз слышали от жителей Камчатки, Омской и Челябинской областей мрачную шутку о том, что в 2016 году инвалидность не смог бы получить даже герой войны Алексей Маресьев — «медико-социальная экспертиза (МСЭ) сослалась бы на приказы Минтруда России и признала его ампутированные ноги незначительным нарушением здоровья».

Региональные бюро МСЭ «юморят» на практике — в подмосковной Балашихе специалисты не дают инвалидность пенсионеру Александру Васильеву, после серии операций на сердце и сосудах ног заставляют его ходить по инстанциям и доказывать, что… ходит он с трудом. В челябинском Магнитогорске врачи сначала превратили несовершеннолетнюю Кристину М. в инвалида, по ошибке полностью вырезав ей щитовидку, а теперь отнимают у девочки пособия, доказывая, что она абсолютно здорова.

«Новая газета» уже писала о сокращении количества льготников в регионах и о приказах Минтруда России, создавших массу проблем для людей с ограниченными возможностями. В статье «С такими показателями человека уже нет» (см. №19 от 24.02.2016) инсулинозависимые диабетики жаловались на массовые отказы в оформлении инвалидности тяжелобольным детям и взрослым.

Вслед за «Новой» публикации об инициативах Министерства труда и социальной защиты РФ и работе бюро медико-социальной экспертизы появились во многих федеральных изданиях. Минтруд выступил с заявлениями, объяснив снижение числа инвалидов «их естественным выбытием» (смертью), а претензии к приказам ведомства и системе МСЭ — «непрофессионализмом журналистов», раздувающих скандал, не разобравшись в теме.

Поэтому сегодня, публикуя истории пострадавших, мы посчитали необходимым предоставить слово не только им, но и экспертам.

Игра «Считалочка»

Сама фраза о «естественном выбытии» удивительна. В странах Западной Европы сокращение численности инвалидов до 10% населения — индикатор уровня развития медицины. В России те же 10% — индикатор чего-то другого, страшного.

Нередко, говоря о снижении количества инвалидов в стране, Минтруд путается в цифрах. Одним СМИ сообщает, что в 2015 году их численность сократилась почти на полмиллиона — с 12 млн 946 тыс. человек до 12 млн 450 тыс., других уверяет, что показатель за тот же период упал с 12 млн 650 тыс. до 12 млн 420 тыс. человек. И всякий раз отсылает прессу и общественность к Росстату.

Сайт Федеральной службы государственной статистики тоже публикует разные цифры. Согласно таблице «Распределение инвалидов по полу и возрасту», общее количество российских инвалидов за прошлый год сократилось на 157 тыс. человек, и на 1 января 2015-го их в стране было 12 млн 656 тыс. А согласно таблице «Общая численность инвалидов по группам инвалидности», 1 января 2015 года у нас насчитывалось 12 млн 924 тыс. инвалидов. Так чему верить?

Министр труда и социальной защиты РФ Максим Топилин связывает «падающую» статистику не с работой медико-социальной экспертизы, а с естественным уходом из жизни почти полумиллиона пожилых людей. Но по данным Росстата, количество инвалидов пожилого возраста в 2015 году уменьшилось на 70 тысяч человек, трудоспособного — на 95 тысяч. Куда исчезли еще несколько десятков тысяч россиян? И кто это? Дети? Нет, по словам чиновников Минтруда, несовершеннолетних инвалидов в 2015 году стало больше на 24 тысячи — их число выросло с 580 тыс. до 604 тыс. человек. Значит, это граждане, снятые с инвалидности после переосвидетельствования? Никто не объясняет.

Министерство труда и социальной защиты РФ утверждает, что разработанные ведомством приказы о новой классификации и критериях медико-социальной экспертизы граждан не повлияли на ситуацию в регионах — количество инвалидов в городах и областях сокращается по другим причинам. Но если зайти на сайты региональных бюро МСЭ, то можно увидеть, что, к примеру, в Пермском крае при освидетельствовании в 2015 году не признаны инвалидами 1738 человек (около 16% от общего числа обратившихся), в Санкт-Петербурге — 4143 человека. В Татарстане и Удмуртии за год детская инвалидность уменьшилась на 5–6%, взрослая — на 2%.

Судя по калькуляциям Росстата, в Карелии, Коми, Калмыкии, Адыгее и Ульяновской области сократилось количество детей, получающих ежемесячные пособия от государства. И у каждого номера в этих списках выбывших есть имя, фамилия, история болезни.

«Инвалидность дают после пяти кризов»

«Не знаю, что и как считают чиновники, и что они у вас в Москве говорят, но бюро МСЭ отказывают людям в инвалидности, прикрываясь именно документами Минтруда», — возмущается жительница Магнитогорска Марина Н. У ее сына, пятилетнего Дани, тяжелое генетическое заболевание — врожденная дисфункция коры надпочечников (ВДКН). Эта болезнь не лечится и требует пожизненной заместительной гормональной терапии. Осенью прошлого года инвалидность с Даньки сняли. Мотивируя свой отказ, эксперты сослались на приказ федерального ведомства.

«До декабря инвалидов посылали куда подальше с помощью приказа №664н. По нему все вычислялось в процентах, — вспоминает Марина. — У взрослых инвалидов есть три группы инвалидности, у детей одна — «ребенок-инвалид». У взрослых II группа давалась при степени ограничения так называемых «категорий жизнедеятельности» 50–70%, III — от 30 до 40%. Категория «ребенок-инвалид» по приказу начиналась с 40%, а моему Дане поставили 30%. В результате взрослые дяди и тети с нашим диагнозом получали III группу инвалидности, а дети, как мой Даня, оставались ни с чем. Приказ №664н в конце 2015 года отменили, но приняли новый — №1024н. Да, в нем исправлены некоторые ошибки, но далеко не все. Поменяли шило на мыло. Нам опять не дают инвалидность».

Сын Марины должен ежедневно принимать лекарства. По часам: в семь утра, в два, пять и десять вечера. В детский сад Даниила взяли с условием, что его мама будет убегать с работы, приходить к ним в группу и собственноручно давать малышу таблетки. Воспитатели и няни такую ответственность на себя не берут.

Без пособия Марина должна за свой счет покупать мальчику препарат «Кортинефф», гормон 17-ОПГ, и возить его в Челябинск к эндокринологам: шесть часов туда и столько же обратно за немалую сумму. В Магнитогорске детского эндокринолога нет. С участковыми врачами тоже проблема — они постоянно меняются.

«В прошлую субботу у Дани был криз. Рвота, обезвоживание, а наш специалист записала у себя в бумажках: «высокая температура, насморк, кашель». Я ее прошу посмотреть в карту ребенка: «Это не ОРВИ, у нас другое», а она мне: «Я что, всех вас запоминать должна: у кого что болит?» — пересказывает Марина диалог с доктором. — Криз не зафиксирован, а по требованию МСЭ для оформления инвалидности врачи должны засвидетельствовать у ребенка пять кризов за год. Со скорой помощью и реанимацией. Во время приступа Даня теряет сознание. В таком состоянии он может умереть в течение получаса. Сразу сама делаю ему укол — скорая в нашем городе едет на вызов полчаса-час. Или вообще не едет. Были случаи, когда отказывались: «У нас все равно нет лекарств».

По логике МСЭ, чтобы добиться статуса инвалида для сына, я должна пять раз довести его до полусмерти. Без инвалидности мы не продержимся на плаву. Только не надо говорить, что регионы будут обеспечивать детей бесплатными лекарствами. Уже не обеспечивают.

У Дани в его маленьком возрасте букет болезней — ВДКН, астигматизм, увеличена печень, задержка психического развития, проблемы с сердцем и сосудами, а Федеральное бюро МСЭ пишет в ответ на мое «помогите»: «У вашего сына незначительные расстройства функций эндокринной системы и метаболизма, а также нарушение здоровья со стойкими незначительными нарушениями функций сердечно-сосудистой системы, что не приводит к ограничению ни одной из категорий жизнедеятельности и не является основанием для установления инвалидности в соответствии с действующими нормативными документами Минтруда России». Они издеваются?»

О «волшебной» экспертизе

Ольга М. тоже живет в Магнитогорске. В 2009 году ее дочка Кристина заболела бронхитом. Семья обратилась к врачам.

«Во время осмотра заведующая отделением 3-й детской городской больницы обнаружила «непонятную припухлость на шее ребенка», — цитирует врача Ольга. — Она вызвала медиков, заставила меня положить дочь в платное отделение и отправила Кристину на срочную операцию. Нам не дали времени подумать, прессинговали: «У девочки киста, если ее быстро не удалить, она умрет». Удалили ей щитовидку. Причем полностью. Челябинские эндокринологи потом удивлялись, как в отсутствие специалистов магнитогорцы решились на проведение операции, куда спешили и почему ни с кем не проконсультировались. Кисты не было. Но это уже не важно. Кристине дали статус инвалида, а в 2015 году отобрали. Заявили: «Пациентка здорова». У дочери часто идет кровь из носа и кружится голова, она теряет сознание, не может долго стоять, быстро утомляется, у нее нарушился обмен веществ. Кристина семь лет сидит на гормонах. А в МСЭ мы слышим: «Ее недомогания — это возрастное». Человек без щитовидной железы — крепыш и бодрячок? Интересно, везде в России такие эксперты?»

Почти везде. В Омской области мама двоих детей с заболеванием ВДКН Альбина Г. не понимает, почему при одинаковом диагнозе ее старшему сыну (мальчику 2 года и 3 месяца) дали инвалидность, а младшему —  десятимесячному — нет.

«Нас обещают обеспечивать бесплатными лекарствами, но лишь до трех лет. Чтобы собрать справки на льготные препараты, надо 4 часа ходить по кабинетам, потом две недели ждать поставок, — говорит Альбина. — Бывают большие очереди, и тогда мы за один месяц получаем препараты только на старшего, за другой — на младшего ребенка. В бюро МСЭ нас предупредили: «По новому приказу Минтруда ваши дети не имеют права на инвалидность. Готовьтесь: снимем статус с обоих ребят. Вы в курсе, что такое сольтеряющая форма заболевания, как у моих мальчиков? В организме происходит дисбаланс электролитов, калия и натрия. В любой момент может случиться сердечный приступ, остановка сердца и летальный исход…»

Зое П. из камчатского села Соболево эксперты МСЭ вручили в прошлом году стандартную отписку о «незначительных расстройствах функций организма» ее младшей дочери Василисы. Зоя, как героиня фильма «Левиафан», работает рыбообработчицей, но в отличие от экранного персонажа растит четырех детей. В одиночку.

Младшая девочка родилась с синдромом Поланда — редким заболеванием, при котором отсутствуют малые и большие грудные мышцы, значительная часть молочной железы, возможны сращивание пальцев и деформация ребер. Василисе исправляли ручки в Научно-исследовательском детском ортопедическом институте Турнера в Санкт-Петербурге. Когда мама и дочка вернулись на Камчатку, Василису направили в МСЭ — на переосвидетельствование. Инвалидность с ребенка сняли. Болезнь при этом никуда не ушла.

Зое П. приходится совмещать заботу о детях с работой. Женщине пытался помочь благотворительный фонд «Спаси жизнь», его сотрудники дошли до местного Минздрава, регионального аппарата уполномоченного по правам ребенка. Но МСЭ не пересмотрел своего решения: «Мы зависим от приказов Минтруда России».

«Зое сказали, что она должна быть благодарна за то, что три года ее дочери позволили пользоваться статусом инвалида. По-моему, на показатели Василисы никто из экспертов внимательно не смотрел, — замечает в беседе помощник руководителя фонда по связям с общественностью Эмма Кинас. — Их не интересует, как девочка будет жить без государственной поддержки. Проблема в том, что инвалидность у нее отняли, но взамен ничего не дали. Так бюро МСЭ поступают со многими инвалидами: и с детьми, и с взрослыми. Зое П. местные чиновники от здравоохранения честно признались: содержание инвалидов без статуса — непосильная нагрузка для региона».

То же самое в подмосковной Балашихе слышит от медиков пенсионер Александр Васильев. «Больше года хожу по инстанциям, коллекционирую бумажки. Похоже, так и умру без «оснований для установления инвалидности», — переживает Александр Васильевич. — Волшебная у нас в России экспертиза».

Приказ № «33 несчастья»

Пока Минтруд России исправлял и отменял свой приказ №664н, уполномоченные по правам ребенка в 45 регионах страны принимали жалобы от пострадавших инвалидов. В Комитет Совета Федерации по конституционному законодательству они передали 278 петиций. Свежий документ министерства — приказ №1024н — вступил в силу в феврале 2016 года, но уже вызвал переполох во многих городах и областях страны.

Он определяет новые «классификации и критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями МСЭ». Цель, в общем-то, была хорошая — прописать в приказе не только медицинские показатели, но и социальные.

«Люди с инвалидностью должны иметь условия для самореализации. Инвалидность — процесс многокомпонентный. Эксперты и специалисты Минтруда меняют модель оценки в контексте международных подходов в определении инвалидности, которая ориентирована на положения Конвенции ООН, ратифицированной Российской Федерацией, — полагает исполнительный директор Межрегиональной общественной организации «Равные возможности» Марьяна Соколова. — В медицинской модели понимания инвалидности речь шла лишь о болезни человека. Например, ампутировали ему ногу, поставили протез, и все. Сейчас за протезированием следуют психологи, профессиональная переподготовка, поиск работы и трудоустройство — действия и условия, помогающие человеку интегрироваться в общество. К сожалению, судя по практике, в приказе есть недочеты. Их надо устранять…

Основные претензии, на мой взгляд, — к самой системе медико-социальной экспертизы, к механизмам ее работы и кадровому составу в регионах. При единственном экспертном институте в стране это не удивительно. Получение или неполучение статуса инвалидности сегодня зависит от профессионального уровня сотрудников бюро МСЭ, а он невысок. Платят им мало, набирают работников по остаточному принципу. Экспертный потенциал и инфраструктуру МСЭ пора менять. Предложены новые инструменты и механизмы, а выполняют их бюро, которые и в старой системе координат далеко не всегда работали качественно.

Почему сегодня столько жалоб в связи с применением новых приказов? Статус снимают, а взамен не дают никаких гарантий. Помощь людям с ограниченными возможностями без инвалидности целиком зависит от региональных бюджетов. Система льготного лекарственного обеспечения, медицинской помощи работает плохо. Если есть статус инвалидности — люди могут с пенсией хотя бы частично решать проблемы своего здоровья, а если нет — они не имеют помощи и не имеют денег. На мой взгляд, необходимо для целого ряда заболеваний устанавливать объемы и гарантии поддержки (включая социальную), не привязанные к статусу инвалидности. Эту схему надо разрабатывать, и срочно».

«Нужно опубликовать и проанализировать статистику медико-социальной экспертизы за 2015–2016 годы, чтобы понять, из-за чего произошло снижение количества инвалидов. Действительно, в регионах были обращения от взрослых людей, от родителей детей-инвалидов, жалующихся на решения МСЭ, — подтверждает факты член комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Общественной палаты РФ и Координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности Андрей Царев. — Инвалидность сложно установить. На момент обследования у человека бывают одни показатели, а через неделю или месяц — другие. При тяжелых заболеваниях состояния людей нестабильны. Однозначных, выборочных критериев для их оценки и принятия вердиктов явно недостаточно.

Надо просмотреть новые процедуры Минтруда вместе с независимыми экспертами, медиками и общественными организациями. Мы поднимем этот вопрос на Координационном совете».

«Поднимайте, объясняйте чиновникам и МСЭ, что потеря инвалидности — это катастрофа для провинции, — советует активистам и правозащитникам мама ребенка-инвалида Марина Нижегородова. И сама ведет борьбу с Федеральным бюро МСЭ и Минтруда России. — У нас нет специализированных детских садов и профессионального сопровождения, нет врачей в клиниках и денег на платные консультации в областных центрах. Города, а тем более села слабо обеспечиваются бесплатными лекарствами. Не вычеркивайте людей из жизни!»

Источник:

http://novayagazeta.livejournal.com/4596980.html